|
Introduzione
I caregiver spesso si trovano ad affrontare quello che essi percepiscono come un duplice carico: da una parte preoccuparsi degli aspetti pratici dell'assistenza alla moglie o al marito, al proprio partner, a un amico o conoscente restando sempre nella condizione di disporre delle risorse fisiche e psicologiche necessarie per farlo; e, dall'altra, saper affrontare e gestire loro stessi l'esperienza della diagnosi o della recidiva della malattia nel loro caro.
I caregiver devono tener presente che non sono soli e che molti sono i servizi in grado di aiutarli nel duplice compito di assistere il malato e di rimanere in salute e quindi in buona forma fisica e psicologica.
L'equipe del centro ematologico, il medico di famiglia del paziente o quello dello stesso caregiver di solito sono in grado di mettere quest'ultimo in contatto con organizzazioni che possono offrire aiuto pratico e psicologico alle persone che prestano assistenza ai malati oncologici
 |
|
I caregiver non sono soli
Parlare con il medico
E' spesso di fondamentale importanza per la persona che presta assistenza (caregiver) ad un paziente oncologico parlare sia con il medico del malato sia con i componenti dell'equipe onco-ematologica che lo segue. Il caregiver ha bisogno di essere informati, allo stesso modo del paziente, riguardo al linfoma non Hodgkin, al suo trattamento, ai suoi effetti collaterali e infine ai suoi possibili esiti.
Alcuni medici talvolta paiono poco disponibili a trasmettere tali informazioni ai caregiver. Ciò accade probabilmente perché il medico vede nel caregiver una figura che, nell'ambito del rapporto medico-paziente, si sostituisce a quest'ultimo. Ciò scatena nel medico una involontaria reazione di chiusura dovuta al fatto che egli considera molti argomenti relativi al paziente “privati” e quindi non condivisibili con una terza parte senza il permesso del paziente stesso.
In questi casi può essere opportuno che il paziente chiarisca, se possibile, che desidera coinvolgere il suo caregiver nelle discussioni e nelle decisioni riguardanti il suo modo di pensare, la malattia e il relativo trattamento.
E' spesso utile per i caregiver prendere degli appuntamenti ai quali sia presente anche il paziente. Lo specialista che segue il paziente o altri componenti dell'equipe onco-ematologica sono in grado di consigliare delle fonti di supporto sia per i pazienti che per i loro caregiver.
Fonti di supporto
Molti caregiver si sentono isolati e soli, quando invece esistono per loro numerose fonti di supporto. L'equipe del centro ematologico, il medico di famiglia del paziente o quello dello stesso caregiver di solito sono in grado di mettere quest'ultimo in contatto con organizzazioni che possono offrire aiuto pratico e psicologico alle persone che prestano assistenza ai malati oncologici. Per maggiori informazioni v. Dove e come trovare supporto .
Lavoro e assistenza
Può essere difficile per i caregiver che devono lavorare fuori casa vivere con la consapevolezza che il paziente con linfoma non Hodgkin al quale prestano assistenza viene lasciato solo per molte ore di seguito. Per i caregiver che si trovano in questa situazione vi sono gruppi di ascolto che offrono supporto e aiuto pratico.
Spesso si rivela una buona idea per questi caregiver informare della situazione il proprio datore di lavoro già in una prima fase, invece che aspettare fino a quando insorgono dei problemi. Molti caregiver restano piacevolmente sorpresi nel constatare quanto sia comprensivo il proprio datore di lavoro! A seconda della situazione, può essere utile sperimentare il passaggio ad un orario flessibile o al lavoro da casa.
Alcuni pazienti con linfoma non Hodgkin hanno il diritto di usufruire di agevolazioni di vario tipo, a seconda della loro situazione. Queste agevolazioni potrebbero ridurre l'impatto negativo della perdita di entrate da parte del caregiver. Poiché però questa è una materia complicata e in continuo cambiamento, è essenziale avere una buona guida. Qualora l' infermiere clinico specializzato , l' ematologo o il medico di famiglia non siano in grado di fornire in prima persona indicazioni in merito, essi possono comunque indicare al paziente la figura o la struttura cui rivolgersi per avere informazioni. Anche i gruppi di supporto possono fornire informazioni sui diritti dei pazienti.
I pazienti, invece, capiscono che i propri amici e parenti non possono essere sempre disponibili a dare tutto il supporto che vorrebbero
 |
Assistere il malato da lontano
Le persone che svolgono un ruolo di assistenza e che vivono ad una certa distanza dal paziente si trovano davanti ad un annoso problema. Spesso non si sentono di nessun aiuto e a volte sono convinti di deludere il proprio caro per il fatto di non poter essere presenti come desidererebbero fare.
I pazienti, invece, capiscono che i propri amici e parenti non possono essere sempre disponibili a dare tutto il supporto che vorrebbero. Anche soltanto un messaggio o una cartolina per ricordare al paziente che lo si pensa è un gesto profondamente apprezzato.
I caregiver e l’importanza della cura di se stessi
Molti caregiver finiscono col trascurarsi. A volte ciò è dovuto al fatto che sono talmente occupati ad assistere il paziente che si dimenticano di se stessi oppure ritengono di non aver abbastanza tempo da dedicare a sé come dovrebbero. Sovente ciò accade perché si sentono colpevoli, come se prendendosi cura di sé deludessero in qualche modo le aspettative della persona cui prestano assistenza.
Ma caregiver fisicamente e psicologicamente svuotati o esausti non sono in grado di fornire una buona assistenza. E' quindi di vitale importanza che essi dedichino del tempo a se stessi, al proprio benessere, cercando inoltre un supporto quando ne hanno bisogno. Una dieta sana, un adeguato esercizio fisico e qualche spazio per soddisfare i propri bisogni, per far fronte ai propri impegni personali e per coltivare i propri interessi al di fuori del lavoro e del ruolo di assistenza sono tutti fattori fondamentali per avere buona cura di se stessi. Soltanto in questo modo un caregiver può offrire al paziente la migliore assistenza possibile.
|
