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Introduzione
Molti dei consigli forniti ai pazienti per vivere in modo sano con un linfoma non Hodgkin potrebbero valere per chiunque. Una dieta sana, un corretto esercizio fisico e un adeguato riposo sono tutti elementi importanti.
Le persone affette da questo tumore potrebbero voler conoscere e provare una o alcune delle terapie alternative disponibili, e talune di queste persone potrebbero riscontrare che queste terapie sono in grado di migliorare il proprio benessere. E' utile ricordare, tuttavia, che nessuna di queste terapie possiede un comprovato beneficio clinico nel trattamento del linfoma non Hodgkin.
Alcuni dei trattamenti di questa forma di tumore, incluse chemioterapia e radioterapia , possono influire sul sistema immunitario e quindi aumentare il rischio di infezioni. Questo effetto non è però permanente. Durante i periodi in cui tale effetto si verifica, è consigliabile che i pazienti evitino l'esposizione ad ambienti affollati e il contatto con persone palesemente affette da infezioni.
Inoltre, per le persone che vivono con un paziente affetto da linfoma potrebbe essere consigliabile prendere alcune precauzioni come ad esempio sottoporsi alla vaccinazione anti-influenzale, in modo da ridurre il rischio di trasmettergli delle infezioni. Questi sono argomenti che devono essere discussi con il medico o con un altro membro dell'equipe ospedaliera che segue il paziente.
Non esistono particolari indicazioni alimentari per le persone affette da linfoma non Hodgkin. Una dieta sensata e ben bilanciata è l'unico vero consiglio
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Importanza della dieta
Nutrirsi in modo sano è importante per chiunque, incluse le persone affette da linfoma. Sia la malattia sia gli effetti di molti dei suoi trattamenti richiedono che una dieta sana eserciti i suoi benefici sia durante il periodo di trattamento sia successivamente.
Non esistono particolari indicazioni alimentari per le persone affette da linfoma non Hodgkin. Una dieta sensata e ben bilanciata è l'unico vero consiglio. I pazienti che hanno bisogno di suggerimenti circa la dieta da seguire possono trovare utile rivolgersi a un dietologo o un nutrizionista. Lo specialista dell'equipe onco-ematologica o un altro membro della stessa equipe sono comunque in grado di fornire informazioni circa i dietologi/nutrizionisti presenti localmente. Per la maggior parte, anche i medici di famiglia in genere orientano i pazienti alla consultazione di un dietologo. Non è invece una buona idea intraprendere diete “fai da te” o comunque di efficacia e sicurezza non comprovate quando l'organismo sta già affrontando la malattia e il suo trattamento.
Un problema che molti pazienti con linfoma non Hodgkin si trovano ad affrontare è la perdita di appetito, spesso accompagnata da nausea (malessere con voglia di vomitare) o vomito. Tipicamente, ciò è dovuto sia ai trattamenti sia alla malattia stessa. Chemioterapia e radioterapia , ad esempio, possono entrambe causare perdita di appetito accompagnata da nausea e vomito. Queste terapie possono anche indurre un'alterazione del gusto che si manifesta sia sotto forma di attenuazione/perdita di sapore dei cibi sia come processo a causa del quale gli alimenti assumono un sapore sgradevole. Questi effetti collaterali sono temporanei e regrediscono una volta terminato il trattamento. In genere, gli effetti peggiori durano al massimo qualche giorno.
Alcuni cambiamenti e aggiustamenti della dieta rispetto al modello di alimentazione quotidiana possono aiutare a minimizzare questi problemi. I pazienti, i componenti della sua famiglia e gli amici spesso si preoccupano molto se ritengono di non nutrirsi correttamente. E' importante ricordare che per la maggior parte delle persone non essere in grado di nutrirsi per alcuni giorni ha poche probabilità di causare problemi significativi, anche se ovviamente rimane un fatto sgradevole.
E' di fondamentale importanza, invece, introdurre una quantità adeguata di liquidi. A questo scopo può risultare più facile assumere piccole quantità nell'arco della giornata, piuttosto che bere molto ma di rado. Acqua e succhi di frutta sono opzioni migliori del tè e del caffè, che non sono altrettanto efficaci nel mantenere l'organismo ben idratato.
Alcuni pazienti con linfoma non-Hodgkin possono perdere il loro appetito. In molti casi, questo è dovuto i trattamenti quale la chemioterapia
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Come accade per i liquidi, spesso è più facile assumere piccole quantità di cibo solido a intervalli regolari piuttosto che cercare di seguire la normale routine di tre pasti al giorno. In particolare, molte persone riscontrano che sia d'aiuto
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- evitare i cibi grassi
- evitare gli alimenti con un odore fortemente accentuato
- mangiare cibi freddi, come insalate, o pietanze calde lievemente raffreddate se si riscontra che il loro odore provochi fastidio o malessere
- se possibile, evitare di preparare il cibo, incaricando di questo qualcun altro; ove ciò non sia realizzabile, preparare piatti freddi, come insalate, che hanno una minore probabilità di provocare malessere.
Spesso è meglio evitare i propri piatti preferiti durante i periodi di malessere successivi a chemio- o a radioterapia. Ciò perché anche in seguito questi alimenti possono essere associati a malessere e a nausea e quindi indurre involontariamente tali negative sensazioni anche successivamente. Ciò accade particolarmente nei bambini. Si consiglia inoltre ai pazienti di evitare l’alcol durante il trattamento.
Terapie alternative
Sono disponibili numerose terapie alternative (talvolta definite “terapie complementari”), le più comuni delle quali comprendono:
E’ importante che i pazienti consultino sempre il proprio medico prima di iniziare qualsiasi terapia alte
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- Omeopatia
- Agopuntura
- Fitoterapia
- Tecniche chiropratiche
- Varie forme di meditazione
Alcune di queste terapie possono essere estremamente efficaci. Molti, ad esempio, traggono grande beneficio dalla meditazione constatando un netto miglioramento del proprio benessere fisico e mentale. Ciononostante, è utile ricordare che queste terapie non hanno alcun beneficio scientificamente provato nel trattamento del linfoma non Hodgkin.
Le persone affette da questa forma di tumore che desiderano comunque approfondire l'uso di queste terapie è bene che si rivolgano a professionisti adeguatamente qualificati e rispettabili nella loro disciplina. Inoltre, i pazienti dovrebbero sempre informare della propria malattia il professionista cui si rivolgono.
Prima di intraprendere una qualsiasi terapia alternativa, è infine sensato parlarne con il proprio medico di famiglia o con lo specialista dell'equipe onco-ematologia. E' importante ricordare che queste terapie non devono in alcun modo interferire con il trattamento principale. Sicuramente, i professionisti seri che praticano queste forme alternative di cura non incoraggeranno mai i loro pazienti con linfoma non Hodgkin a interrompere o modificare il proprio trattamento medico.
Affrontare lo stress
La diagnosi di cancro, quindi anche quella di linfoma non Hodgkin, è un’esperienza stressante e toccante dal punto di vista emotivo. E’ normale che i pazienti e i loro familiari trovino difficile affrontare questa realtà, specialmente nella fase iniziale, prima che venga intrapreso il trattamento.
Sebbene dopo la terapia antitumorale molti pazienti con linfoma non Hodgkin vadano incontro a un lungo periodo di remissione o possano addirittura guarire dalla malattia, spesso essi provano un senso di umiliazione o di frustrazione in quanto sentono di perdere il controllo sulla propria esistenza. Oltre a ciò i pazienti sono spesso nervosi e preoccupati pensando all'impatto che gli effetti collaterali del trattamento potrebbero avere sul loro benessere e la loro capacità di vivere una vita normale.
E’ fondamentale che i pazienti e le loro famiglie non si sentano in colpa per il fatto di avvertire queste sensazioni o di provare rabbia per la diagnosi o, ancora, di porsi la comune ma per questo non meno dolorosa domanda “Perché proprio a me?”
Di conseguenza, i pazienti cui viene diagnosticato un linfoma non Hodgkin spesso attraversano periodi di grande stress. Se le sensazioni sopra descritte non vengono correttamente “direzionate”, possono montare come una tempesta e quindi ripercuotersi sulla vita dei pazienti, traducendosi potenzialmente in un severo stato d'ansia o di depressione.
Ogni paziente affronta la diagnosi di linfoma non Hodgkin e il suo trattamento in maniera personale, e quindi esistono molti modi in cui i pazienti possono misurarsi con successo con le proprie sensazioni e le proprie emozioni, e forse imparare da questa esperienza a fare i conti con la propria vita.
Uno degli strumenti migliori per affrontare lo stress è il supporto delle altre persone. Oltre a quello offerto dalle famiglie, i pazienti possono infatti avvalersi del sostegno fornito dall'equipe di medici e di infermieri del centro ematologico presso il quale essi vengono seguiti. I pazienti possono infatti raggiungere telefonicamente l'equipe, spesso rappresentata da un infermiere clinico specializzato , anche tra una visita e la successiva, per rivolgere domande circa la diagnosi, il decorso della malattia e il suo trattamento (per avere maggiori informazioni v. “ Quali domande rivolgere al medico”
Inoltre può essere utile che il paziente si faccia accompagnare alle visite da un membro della famiglia, dal proprio partner o da un amico, non soltanto per ricevere supporto ma anche per ricordare meglio le informazioni che gli vengono fornite e rivolgere al medico tutte le domande che ritiene opportune.
Anche i gruppi di supporto , come le associazioni caritatevoli per i malati oncologici, sono in grado di fornire ulteriori informazioni sul linfoma non Hodgkin, mentre le organizzazioni costituite dagli stessi pazienti possono aiutare i nuovi pazienti a contestualizzare le loro esperienze di malattia. Comunque sia, è importante ricordare che la diagnosi, il decorso e il trattamento specifici del linfoma non Hodgkin sarà differente per ogni paziente. Si veda a tal proposito Come e dove trovare supporto .
Dopo la diagnosi di linfoma, molti pazienti cercano di ridurre il livello di stress sforzandosi di mantenere la propria vita il più possibile normale. Sebbene non sia sempre fattibile, continuare a lavorare può aiutare i pazienti a tenersi mentalmente occupati e quindi a distrarre l'attenzione dai problemi correlati alla propria condizione. Anche continuare a coltivare i propri hobby può aiutare a mettere mentalmente da parte per qualche tempo la malattia.
Dal momento che possono essere esercitate pressappoco in tutti i contesti, le tecniche di rilassamento sono in grado di dare grande beneficio, infondendo tra l’altro nei pazienti una sensazione di controllo delle proprie emozioni. Numerose sono le tecniche disponibili, da quelle fisiche - che alleviano la tensione muscolare e consentono ai pazienti di lasciarsi andare - alle tecniche di visualizzazione che incoraggiano ad utilizzare la propria immaginazione per creare sensazioni positive.
Qualsiasi sia la tecnica che risulta più congeniale, il suo inserimento nella routine quotidiana aiuta a riconoscere i sintomi fisici dello stress appena compaiono, riducendone significativamente i livelli. I benefici comprendono infine la diminuzione dei dolori e dei fastidi dovuti alla tensione muscolare, una migliore preparazione al sonno e un abbassamento dei livelli di stanchezza.
Se il paziente è interessato all'uso delle tecniche di rilassamento, dovrebbe parlarne con il proprio medico di famiglia o con lo specialista dell'equipe che lo ha in cura, dato che entrambe queste figure in genere sono in grado di indicargli, a livello locale, un centro presso il quale poter imparare a utilizzarle nella routine quotidiana.
Sessualità e fertilità
Sebbene non tutti quelli cui viene diagnosticato un linfoma non Hodgkin siano sessualmente attivi o abbiano una relazione sentimentale stabile, per coloro che si trovano in queste situazioni la diagnosi può avere un profondo effetto sul modo di considerare la vita sessuale. I pazienti spesso possono sentirsi sessualmente diversi da come erano prima, semplicemente per il fatto di avere la malattia, e sentirsi quindi meno interessanti agli occhi del proprio partner.
Inoltre, lo shock della diagnosi e i cambiamenti che il paziente deve attuare nell'ambito della propria vita possono influire sull'equilibrio del rapporto con il proprio partner. A volte i trattamenti come la chemioterapia e la radioterapia possono far sentire il paziente troppo stanco perfino per pensare al sesso.
Malgrado ogni paziente reagisca alla diagnosi e al trattamento in modo differente, è assai probabile che in generale egli vada incontro ad un periodo durante il quale è meno interessato alla sfera sessuale rispetto a prima della malattia. Ciò può naturalmente creare delle tensioni all'interno della coppia, specialmente se l'origine del cambiamento nell'attività sessuale non viene riconosciuto.
La sessualità è una materia della quale le persone spesso trovano difficile parlare, in particolare durante i periodi di stress, anche perché spesso queste persone sono convinte di essere le uniche ad avere dei problemi. E' perciò importante che i pazienti trattino questi argomenti insieme al proprio medico di famiglia o con l'equipe onco-ematologica.
I medici e gli infermieri non sempre si ricordano di parlare ai loro pazienti dei possibili effetti del linfoma e del suo trattamento sull'attività sessuale, tuttavia essi hanno le competenze per affrontare queste questioni. Anche se non sono in grado di rispondere subito alle domande dei pazienti, essi possono fissare dei colloqui proprio per parlare di questi argomenti, oppure consigliare al paziente di rivolgersi ad un professionista o di intraprendere un trattamento specialistico (Per maggiori informazioni v. “ Quali domande rivolgere al medico”.
Anche i servizi telefonici che forniscono aiuto in modo anonimo e riservato possono essere un utile strumento per parlare di problemi troppo imbarazzanti per essere affrontati durante le visite in ospedale. Anche se ciò ottiene solo l'effetto di condurre i pazienti a formulare le stesse domande alla visita successiva, il fatto di parlare telefonicamente con un professionista esperto può aiutarli a rendersi conto che i loro problemi sono importanti e che necessitano di essere affrontati
Una delle domande più frequenti formulate dai pazienti cui è stato diagnosticato un linfoma non Hodgkin riguarda il modo in cui il trattamento influirà sulla capacità di avere dei bambini. La chemio- e la radioterapia possono causare nelle donne un'alterazione della durata del ciclo mestruale o una interruzione dello stesso e, negli uomini, una riduzione del numero di spermatozoi. Sebbene questi effetti possano essere temporanei, con alcuni trattamenti l'infertilità può diventare permanente. Ha quindi un'importanza chiave parlare di questo argomento con l'equipe ospedaliera prima dell'inizio del trattamento.
Invece, i pazienti cui viene diagnosticata una forma severa del tumore potrebbero trovarsi nella condizione di dover intraprendere immediatamente il trattamento senza avere, quindi, la possibilità di discutere preliminarmente di questi problemi con la propria equipe. Questi pazienti devono tener presente che nel loro caso la priorità è che essi vengano sottoposti ad una terapia efficace che li faccia ritornare ad essere in salute.
Alle pazienti con linfoma non Hodgkin preoccupate che il trattamento possa causare infertilità l'oncologo o l'infermiere dell'equipe consiglia di sottoporsi, prima di iniziare il trattamento, ad un prelievo di cellule uovo fecondate, indicando un centro per la fertilità al quale rivolgersi.
Per quanto riguarda gli uomini, può essere difficile prevedere se la loro fertilità rimarrà permanentemente compromessa in seguito al trattamento antiblastico oppure se essa ritornerà normale una volta che questo è terminato. Conseguentemente, a molti uomini viene consigliato il prelievo e la conservazione dello sperma per un eventuale uso futuro. .
Tutti i dettagli correlati a questi argomenti verranno discussi con il paziente presso il centro per la fertilità scelto, e può essere utile approfondirne ogni aspetto preventivamente con il partner o con un professionista esperto.
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