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Introduzione
Molti pazienti con linfoma non Hodgkin si domandano quali cambiamenti del proprio stile di vita sia necessario attuare in conseguenza della malattia o del suo trattamento. Tali cambiamenti variano da individuo a individuo, dal momento che l'esperienza di malattia di ognuno è differente.
Se da una parte è impossibile fare delle generalizzazioni valide per tutti i pazienti, dall'altra si può affermare che in genere i soggetti affetti da linfoma non Hodgkin indolente hanno sintomi relativamente più lievi nel lungo periodo, e che a volte ciò porta i medici ad adottare, per questi pazienti, un approccio “ osserva e aspetta ” fino a quando il trattamento non diventa davvero necessario. Al contrario, i pazienti colpiti dalle forme aggressive della malattia in genere hanno bisogno di essere trattati immediatamente, anche se le possibilità di guarigione sono più elevate.
Anche l'impatto della malattia sulla vita della persona è differente nei diversi momenti: durante il trattamento, ad esempio, sono spesso necessari molti cambiamenti dello stile di vita, mentre dopo la terapia molti sono in grado di tornare a condurre una vita normale o quasi.
Per i pazienti, per le loro famiglie e i caregiver, la cosa più importante è mantenere un atteggiamento positivo. L'equipe onco-ematologica, composta dai medici specialisti e dagli infermieri, deve cooperare con il paziente per garantire che questi riceva il trattamento migliore e più appropriato al suo caso, mentre la famiglia, gli amici e i gruppi di supporto possono essere una fonte preziosa di informazioni, di rassicurazioni e di sostegno.
Le domande più frequenti (FAQ) sui diversi aspetti del vivere con un linfoma non Hodgkin
Per i pazienti, per le loro famiglie e i caregiver, la cosa più importante è mantenere un atteggiamento positivo
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E' impossibile fornire delle risposte chiare ed esaurienti alle domande più frequenti dei pazienti circa gli effetti che il linfoma e il suo trattamento possono avere sullo stile di vita. Ciò in quanto l'esperienza dei pazienti affetti da tale malattia è diversa caso per caso:
- L'effetto che la malattia o il suo trattamento avrà sul lavoro
- L’esistenza di agevolazioni per i pazienti
- L’effetto che la patologia o il suo trattamento avrà sulla possibilità di guidare
- L’effetto che la patologia o il suo trattamento avrà sulle vacanze
I pazienti, inoltre, spesso vogliono sapere se il trattamento che stanno ricevendo influirà sulla fertilità o la vita sessuale, e se avranno ancora la possibilità di sottoscrivere una polizza vita. In tutti i casi è importante che i pazienti sottopongano tutte le loro domande all'equipe onco-ematologica che li ha in cura, in particolare all'infermiere specializzato, o al medico di famiglia.
Come influirà la malattia sul lavoro?
I pazienti con linfoma non Hodgkin indolente possono andare soggetti a sintomi modesti per periodi di tempo relativamente lunghi, e quindi spesso sono in grado di svolgere il proprio lavoro anche dopo la diagnosi. Poiché la forma aggressiva del tumore in genere causa dei sintomi sin dalla sua comparsa e necessita di essere trattata in modo tempestivo, coloro che ne vengono colpiti possono aver bisogno di assentarsi dal lavoro per un certo periodo di tempo.
Ciononostante, durante il trattamento molti pazienti sono in grado di continuare a lavorare normalmente, specialmente tra un ciclo e l'altro e se si tratta di soggetti giovani. Altri pazienti, invece, a causa della terapia antitumorale e dei suoi effetti collaterali sono obbligati a richiedere un periodo di malattia. Comunque, quando è possibile, andare a lavorare ha un effetto benefico sui pazienti in quanto dà un senso di normalità alla loro vita e li incoraggia ad adottare un atteggiamento positivo nei confronti della propria condizione.
Comunque, quando è possibile, andare a lavorare ha un effetto benefico sui pazienti in quanto dà un senso di normalità alla loro vita
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In genere ai pazienti si consiglia di informare prima possibile il datore di lavoro della propria situazione, invece di attendere fino a quando insorge un problema. Molti pazienti rimangono piacevolmente sorpresi di fronte all'atteggiamento comprensivo del proprio datore di lavoro, e anche i colleghi spesso si rivelano una valida fonte di supporto. A seconda dei casi, può essere utile passare a un orario di lavoro ridotto oppure svolgere qualche volta il lavoro da casa.
Per qualsiasi datore di lavoro è illegale trattare un dipendente in modo scortese oppure discriminatorio a causa della malattia. Se ciò diventa un problema, l'equipe onco-ematologica o il medico di famiglia possono orientare il paziente in difficoltà, indicandogli la figura in grado di aiutarlo. Anche le associazioni per la difesa dei malati o le organizzazioni dei pazienti possono essere un'utile fonte di informazioni .
Le persone con linfoma non Hodgkin hanno diritto di avere delle agevolazioni?
Molti individui affetti dalla malattia si preoccupano per la loro situazione economico-finanziaria, specialmente se a causa della malattia o del suo trattamento non sono in grado di lavorare normalmente. Alcuni hanno diritto a svariate agevolazioni, a seconda della situazione in cui si trovano. Poiché, però, questa è una materia complessa e in continua evoluzione, una buona guida è essenziale. Qualora l' infermiere clinico specializzato , lo specialista o il medico di famiglia non siano in grado di fornire in prima persona indicazioni in merito, essi possono comunque indicare al paziente la figura o la struttura cui rivolgersi. Anche il gruppo di supporto locale può fornire dei consigli utili in tal senso.
Che influenza avrà il linfoma non Hodgkin sulla capacità di guidare?
Se la malattia di per sé non dovrebbe influire direttamente sulla capacità di guidare del paziente, alcuni dei chemioterapici o di altri farmaci somministrati al paziente nell'ambito del trattamento del linfoma possono rendere sconsigliabile o imprudente guidare. Questi effetti non sono però permanenti. Il medico è la figura più indicata per valutare se e per quanto tempo un paziente debba evitare di guidare.
Che impatto avrà la malattia sulle vacanze?
Molte persone affette da linfoma non Hodgkin sono in grado di pianificare le proprie vacanze normalmente. Altri invece potrebbero dover ritardare la propria vacanza fino a quando il trattamento sia concluso. E' inoltre probabile che durante il trattamento vi siano dei periodi in cui è meglio restare a casa: alcune terapie antitumorali, ad esempio, deprimono per un certo tempo il sistema immunitario rendendo il paziente più vulnerabile alle infezioni. E' quindi sensato discutere qualsiasi progetto di vacanze con il proprio medico.
I pazienti potrebbero trarre grande beneficio da una vacanza in una destinazione già nota e amata o in un luogo sconosciuto dove però ha sempre desiderato recarsi
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Le vaccinazioni sono un'altra materia da considerare con attenzione. Alcune di esse, infatti, non possono essere somministrate agli individui con linfoma non Hodgkin. Prima di optare per una qualsiasi destinazione di viaggio per la quale sia necessaria una vaccinazione, il paziente dovrebbe discuterne con il medico
re another matter to be considered.
Se da una parte è consigliabile che il paziente non intraprenda vacanze “estreme”, dall'altra questi potrebbe trarre grande beneficio da una vacanza in una destinazione già nota e amata o in un luogo sconosciuto dove però ha sempre desiderato recarsi.
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