Sostegnando la gente con linfoma non-Hodgkin

Julie,Julie è una donna di 54 anni con due figli già grandi e un lavoro come parrucchiera. Si è rivolta al medico di famiglia una prima volta nel 1990 perché da oltre sei mesi aveva un nodulo ingrossato a livello del collo.

' “Sebbene mi sentissi bene e non provassi nulla di diverso dal solito, ero preoccupata per questo nodulo perché lo avevo ormai da alcuni mesi. Dapprima ho pensato che fosse dovuto a qualche forma di infezione, ma non passava mai perciò ho deciso di consultare il mio medico, il quale mi ha detto che si trattava di un linfonodo ingrossato. Non riuscendo a capire perché non fosse regredito nel tempo, mi ha consigliato di rivolgermi ad un chirurgo otorinolaringoiatrico dell'ospedale di zona”.

“Quest'ultimo ha effettuato una biopsia del linfonodo, aspirando con un ago un campione di cellule in modo da poterle esaminare al microscopio. Quando, dopo alcune settimane, l'esito dell'esame bioptico è stato disponibile, il medico mi ha comunicato che ero affetta da linfoma non Hodgkin e che dovevo affidarmi rapidamente ad un ematologo per effettuare ulteriori esami. Non avevo mai sentito parlare di questa malattia sino a quel momento, e il mio medico mi ha spiegato che si trattava di una forma di tumore del sistema immunitario . Sebbene mi sia spaventata molto nell'apprendere la notizia, lui mi ha rassicurato dicendomi che, non avendo ancora nessun sintomo ad eccezione di quel linfonodo ingrossato, non correvo nessun pericolo immediato e che prima di fare o di pensare alcunché dovevo attendere il parere dell'ematologo”.

“Dopo un paio di settimane ho ottenuto un appuntamento da un ematologo che lavorava presso un ospedale specializzato distante qualche chilometro da casa. Mentre mi recavo alla visita mi sentivo molto nervosa; lo specialista mi ha parlato del mio stato di salute e mi ha domandato informazioni circa quel linfonodo ingrossato che avevo a livello del collo. Mi ha confermato che sarebbe stato necessario effettuare una serie di esami per avere la conferma che si trattava proprio di linfoma non Hodgkin e, qualora gli esami avessero confermato tale diagnosi, per determinare il grado di attività delle cellule cancerose e il livello di diffusione del tumore all'interno dell'organismo. Sono stata quindi sottoposta ad una tomografia computerizzata (TC) di tutto il corpo, ad un prelievo di midollo osseo (un po' fastidioso), sul quale eseguire un esame bioptico, e ad un test ematico della LDH”.

“Quando, due settimane più tardi, sono tornata dall'ematologo, questi mi ha comunicato che i risultati effettivamente confermavano la diagnosi di linfoma non Hodgkin follicolare indolente di stadio 1 , una forma di linfoma a crescita lenta. Le buone nuove erano costituite dal fatto che soltanto un linfonodo era stato colpito dalla patologia e che io non mostravo alcun sintomo B . Alla luce di queste evidenze cliniche, l'ematologo mi ha quindi consigliato una radioterapia mirata a distruggere il linfonodo ingrossato. Poiché però avevo sentito dire spesso che questa terapia può causare in alcuni casi pesanti effetti indesiderati tra cui malessere e perdita dei capelli, ero piuttosto preoccupata circa ciò che sarebbe potuto accadermi. Il medico, tuttavia, mi ha rassicurata spiegandomi che non avrei avuto malesseri in quanto sarei stata sottoposta a radioterapia soltanto in una zona molto circoscritta dell'organismo - il collo - anche se non ha escluso la perdita di capelli nella zona sottoposta al trattamento e in quelle immediatamente circostanti”.

“Alla fine, di fatto non ho avuto nessun serio effetto collaterale , ad eccezione di un lieve senso di stanchezza, e il nodulo è completamente sparito. Due settimane più tardi, dopo la visita di controllo, l'ematologo mi ha comunicato che, comunque, avrei dovuto sottopormi ogni sei mesi ad una TAC di controllo per assicurarmi che il linfoma non fosse nuovamente comparso”.

“ Le immagini tomografiche hanno mostrato che il quadro non era mutato, ma nel corso del 1994 e più in particolare nel periodo che intercorre tra una visita semestrale di controllo e la successiva, tastandomi il collo ho riscontrato un altro nodulo ingrossato e quindi ho contattato subito l'ospedale specialistico presso il quale ero stata seguita. Avvertiti dell'accaduto, i medici dell'ospedale mi hanno anticipato la data della TAC successiva e, contemporaneamente, mi hanno fatto ripetere sia il test del midollo osseo sia il test ematico della LDH. Quando sono tornata dall'ematologo questi mi ha comunicato che erano stati riscontrati linfonodi ingrossati a livello del torace , delle ascelle e anche del collo. Ciò mi ha fatto preoccupare enormemente, malgrado i medici mi avessero garantito che la malattia non si era diffusa al midollo osseo”.

“Abbiamo stabilito di comune accordo quale trattamento fosse meglio adottare. Poiché ero già stata sottoposta a radioterapia locale e ciononostante erano stati coinvolti altri noduli, il medico e io stessa eravamo del parere che fosse inutile riprovare con la radioterapia. Perciò egli mi ha proposto in alternativa la chemioterapia , alla quale sono stata infatti sottoposta per i sei mesi successivi. La chemio mi ha causato un po' di malessere, tuttavia sono stata fortunata in quanto non ho avuto praticamente nessun altro effetto collaterale. A metà del trattamento, dopo circa tre mesi, sono stata sottoposta ad un'altra tomografia computerizzata che ha mostrato come la chemioterapia sia risultata parzialmente efficace contro la malattia, e, dato che mi sentivo bene, il medico mi ha comunicato che potevo continuare a vivere una vita normale”.

“La chemioterapia ha funzionato per circa due anni, ma poi ho cominciato a notare che stavo perdendo peso e che avevo poco appetito. In effetti la tomografia di controllo ha confermato che i linfonodi precedentemente ingrossati avevano ricominciato a crescere. A quel punto l'ematologo ha suggerito un tipo differente di chemioterapia per cercare di fermare la crescita dei linfonodi; sebbene questi ultimi non abbiano modificato le loro dimensioni, almeno hanno smesso di ingrossarsi e io ho ricominciato ad avere appetito.".

"Il medico mi ha inoltre comunicato che forse avrei avuto bisogno di essere sottoposta ad un'ulteriore chemioterapia l'anno successivo per cercare di controllare il tumore, così visto che continuavo a sentirmi bene, mio marito ed io abbiamo deciso di concederci una vacanza di alcune settimane in America - meta che desideravo visitare da sempre".

“Alcuni mesi dopo il mio rientro da quella vacanza, nel 1997, sono ritornata all'ospedale specialistico presso il quale ero seguita e i medici hanno deciso di trattarmi con un cocktail di farmaci chemioterapici. Questa volta, durante la terapia ho avvertito prurito alle mani e ai piedi, ma non ho avuto altri effetti collaterali. La terapia di associazione che mi è stata somministrata ha funzionato per un po', ma nel 1999 la malattia è ricomparsa. La TAC alla quale sono stata quindi sottoposta ha mostrato che avevo dei linfonodi ingrossati sia nella regione addominale sia a livello del collo, del torace e delle ascelle. Anche i livelli di LDH erano aumentati, anche se il midollo osseo non mostrava alcun segno di malattia. I medici hanno dichiarato che il tumore si trovava allo stadio III."

“Malgrado fossi terrorizzata pensando a ciò che mi sarebbe successo, i medici mi hanno rassicurato dicendomi che vi erano buone probabilità di ottenere validi risultati utilizzando la terapia con gli anticorpi monoclonali , in grado di attaccare le cellule che sulla loro superficie portano specifiche proteine. Mi sono sentita quindi un poco sollevata e la terapia mi è stata somministrata per un mese intero. Per fare in modo che questi anticorpi avessero il tempo di funzionare, ho dovuto aspettare tre mesi prima di essere nuovamente sottoposta a tomografia computerizzata di controllo, la quale ha evidenziato, con grande soddisfazione mia e dei medici, che ero andata incontro a remissione parziale della malattia".

“Mi sono sentita veramente bene e ho continuato a vivere una vita quasi del tutto normale, scandita ogni sei mesi da un esame tomografico di controllo per accertare che il linfoma non si fosse ripresentato. Nel 2002 uno di questi accertamenti di routine ha mostrato che, malgrado soggettivamente non percepissi niente di diverso dal solito, la malattia si era ripresentata, anche se in forma leggera. Per essere sicuri che il linfoma fosse sotto controllo, sono stata sottoposta ad un altro ciclo di terapia con gli anticorpi monoclonali che fortunatamente ha avuto successo. Ora sto bene e spero ardentemente che il periodo di remissione duri il più a lungo possibile!” .

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