A Begoña, 44 anni, vice presidente dell’Associazione Spagnola dei Malati di Linfoma, è stato diagnosticato un linfoma non Hodgkin verso la fine del 2001, dopo sei mesi dalla comparsa dei sintomi.
“Cosa vuol dire essere malati di linfoma non Hodgkin? Oggi sono in grado di spiegare facilmente il significato della diagnosi che mi è stata formulata, ma per fare questo ho dovuto approfondire, domandare e studiare molto. E' una lunga storia” .
“Nell'aprile del 2001, durante le vacanze, mi sono accorta di avere una ghiandola ingrossata a livello del collo, tuttavia mi sentivo bene e perciò non mi sono preoccupata troppo della cosa. Al mio ritorno a casa ancora non sapevo quante cose sarebbero cambiate da quel momento in poi nella mia vita. Sì, sapevo che avrei cambiato casa da lì a poco, ma non ero consapevole né di ciò che stava cambiando all'interno del mio organismo né del fatto che, sei mesi più tardi, avrei ricevuto la notizia peggiore della mia vita”
.
“Durante quei sei mesi ho cominciato a soffrire di sintomi quali astenia e febbre , accompagnate da una sudorazione per me insolitamente abbondante durante le notti estive e da perdita di peso. Trovavo sempre una spiegazione a queste manifestazioni – lavoro eccessivo, trasloco – e mi ero convinta che tutto ciò che stavo provando fosse perfettamente normale”.
“Alla fine dell'estate anche i piedi hanno cominciato a gonfiarsi quindi ho deciso di andare a farmi vedere. Durante la visita il medico mi ha detto che poteva trattarsi di anemia e quindi mi ha prescritto una serie di esami del sangue. Sono stati proprio gli esiti di questi test a suonare il primo campanello d'allarme: il livello di emoglobina è risultato infatti molto basso, tanto che sono stata sottoposta a trasfusione di sangue, e la milza, molto infiammata”.
“L'8 ottobre 2001 sono stata ricoverata in ospedale e quindi sottoposta a trasfusione e a test sia del sangue sia del midollo osseo . In appena due giorni è stata formulata la diagnosi: linfoma non Hodgkin. Quando questa ferale notizia mi è stata comunicata, sapevo soltanto che i linfomi sono tumori del sangue. Per la paura di ricevere notizie ancora più nefaste ho smesso di chiedere ai medici altre informazioni. Ero convinta che per me fosse arrivata la fine ed ero convinta che presto sarei morta.”
“I giorni successivi hanno fornito ulteriori chiarimenti in merito alla diagnosi. Mediante biopsia della ghiandola del collo che si era ingrossata per prima, i medici mi hanno informato che il mio era un linfoma follicolare di stadio I , e che era quindi possibile trattarlo. Più informazioni ricevevo circa la diagnosi che mi era stata comunicata, più domande mi veniva da rivolgere ai medici riguardo alla malattia. Ho saputo che avevo un tumore, che sarei stata sottoposta a chemioterapia , che mi sarebbe stato inserito un catetere venoso fisso ( linea di Hickman ) e che avrei probabilmente perso i capelli. Anche se in quei momenti non ero in grado di “metabolizzare” tutte quelle informazioni, avevo tuttavia bisogno di saperne di più: se ero malata e sarei stata sottoposta a trattamenti aggressivi, dovevo sapere esattamente cosa stava succedendo”
.
“Da allora mi sono dedicata, e mi dedico tutt'ora, a studiare e a conoscere i linfomi, mantenendomi aggiornata circa i progressi riguardanti i nuovi trattamenti, senza più pensare alla morte, ma soltanto alla vita”
.
“Per prima cosa sono stata sottoposta a sei cicli di chemioterapia associata a terapia con gli anticorpi monoclonali . Malgrado questa prima terapia combinata, il mio midollo osseo ha continuato, purtroppo, ad essere malato e la milza ad essere infiammata, per cui ho dovuto intraprendere altri quattro cicli di terapia con gli anticorpi monoclonali, alla fine dei quali il midollo ha mostrato segni di miglioramento”.
“Poiché però la milza continuava ad essere ingrossata, i medici mi hanno spiegato che sarebbe stato necessario operare, così il 13 settembre 2002 la milza è stata rimossa chirurgicamente e un mese più tardi sono risultata pronta per essere sottoposta a trapianto di midollo osseo . Ho passato il Natale di quell'anno in ospedale, in isolamento, perché reduce dall'intervento. E' stato davvero difficile, ma oggi posso dire che ne è valsa la pena”.
“Il 17 gennaio 2003 ho potuto ritornare a casa e cominciare di nuovo la mia vita. Negli ultimi giorni di ricovero in ospedale ho incontrato Antonio che mi ha parlato dell'Associazione Spagnola dei Malati di Linfoma, da lui appena fondata. Da allora ne faccio parte” .
“Noi dell'Associazione riteniamo che sia molto importante fornire al pubblico laico informazioni riguardo al linfoma non Hodgkin. Conoscendo i segni e i sintomi di questa patologia, la cui causa è ancora sconosciuta, è possibile formulare una diagnosi precoce. E' inoltre fondamentale far sapere che esistono trattamenti in grado di controllare la malattia e, in molti casi, di sconfiggerla completamente. Purtroppo, il crescente numero dei casi di linfoma osservati ogni anno induce gli specialisti a ritenere che la patologia possa presto diventare la terza causa principale di morte per tumore nel mondo”.
“Un mese e mezzo dopo aver lasciato l'ospedale ho ricominciato a lavorare. Da allora, sebbene sia consapevole del fatto che potrei da un momento all'altro aver bisogno di essere sottoposta ad ulteriori trattamenti, vivo una vita normale, lavorando e collaborando con l'Associazione, e godendomi la mia famiglia e i miei amici. Questo perché amo la vita e voglio continuare a viverla…”
Condividere la propria storia personale con gli altri sù lymphoma-net.org
|
