Sostegnando la gente con linfoma non-Hodgkin

Ad Ambrose, vice presidente dell’ente benefico Lymphoma Support Ireland, è stato diagnosticato un linfoma non Hodgkin nel 1983. Qui di seguito il protagonista racconta la sua storia, la sua esperienza di malattia e il trattamento cui è stato sottoposto.

“Nel luglio del 1983 avevo ventisei anni e lavoravo nell'ufficio acquisti di un'azienda commerciale al dettaglio. Allora ero una persona senza alcuna preoccupazione al mondo, (se solo me ne fossi reso conto!). Ero sposato e avevo un bambino piccolo. Dopo alcuni cambi e promozioni a ruoli di maggiore responsabilità, da giovane manager praticante e inesperto in un grande magazzino ho fatto carriera arrivando a ricoprire ruoli di primo piano; il mio lavoro mi portava a viaggiare in tutto il mondo per acquistare merce all'ingrosso (non era affatto quella meraviglia che può sembrare!)”

“ E' stato proprio durante uno di questi viaggi che la mia malattia si è manifestata per la prima volta. Mi trovavo infatti a Taiwan, una delle tappe previste in quel viaggio, quando una notte nella mia stanza d'albergo mi sono sentito male. Col senno di poi oggi posso affermare che probabilmente non stavo bene già da alcune settimane, ma allora avevo continuato a lavorare senza fare caso al fatto che qualcosa non stava andando per il vero giusto. Quella notte non riuscivo a dormire, continuavo a girarmi e rigirami, sudavo e provavo un forte dolore al dorso che non riuscivo in nessun modo ad alleviare, qualsiasi posizione assumessi nel letto. Sono andato avanti così fino ad quando, il mattino successivo, le lancette dell'orologio hanno segnato un orario “accettabile”. Alle sei ho chiesto telefonicamente alla reception dell'hotel di chiamarmi un medico. Molti anni prima, infatti, avevo avuto una polmonite con interessamento pleurico. I sintomi erano gli stessi quindi lì per lì non mi sono preoccupato eccessivamente. Il dottore mi ha diagnosticato una “nevralgia” – cioè un dolore alla schiena a carico di alcune fibre nervose – e mi ha prescritto due tipi di pastiglie. Quella mattina mi è venuto a prendere all'hotel il funzionario locale della nostra azienda che non ha fatto nulla per rassicurarmi, dicendomi di non prendere le pastiglie perché il dottore era probabilmente un ciarlatano!”

“ Ho proseguito il mio viaggio per tutta la settimana successiva e sono quindi ritornato a casa, senza sentirmi effettivamente molto meglio. Dopo un paio di giorni dal rientro sono andato dal mio medico curante. Avevo di nuovo quella influenza/polmonite che era durata per 3-4 settimane e non era ancora passata. Egli mi ha auscultato il torace, mi ha misurato il polso e la temperatura ecc. ecc., insomma tutti i controlli fisici di routine dai quali non è emerso, ovviamente niente di particolare. Per fortuna, dopo pochi giorni il medico ha deciso comunque di sottopormi ad una biopsia , i risultati della quale lo hanno indotto a ricoverarmi rapidamente in ospedale. Mi è stato quindi comunicato che avevo un linfoma non Hodgkin - un'espressione a me assolutamente sconosciuta. Nessuno infatti aveva pronunciato la parola “cancro” e io non sapevo che si trattasse proprio di quello. É passato molto tempo prima che io associassi i due termini. Prima di allora la mia unica paura era legata al numero di giorni di lavoro che avrei dovuto perdere la settimana successiva per sottopormi al trattamento”

“Molto di ciò che è accaduto successivamente è come avvolto da una nebbia indistinta nella mia mente. Alcune cose sono scivolate via, altre le ho dimenticate con il tempo. Invecchiamento? Effetti della chemioterapia sul cervello? Mi è stato diagnosticato un linfoma non Hodgkin (linfoma linfocitico scarsamente differenziato, a livello del mediastino) il 28 luglio del 1983. Dopo un paio di settimane circa ho iniziato quindi la chemioterapia . Non avevo un'idea precisa della gravità del mio NHL ma i dottori sembravano fiduciosi di potermi guarire e io ho creduto in loro, perché loro erano gli esperti. Sono convinto che questo atteggiamento, cioè che tutto ciò si sarebbe risolto in poco tempo, mi sia stato assai utile ".

“Sono stato sottoposto a sei cicli di chemioterapia, il primo iniziato il 17 agosto 1983 mentre l'ultimo conclusosi nel novembre dello stesso anno. Alla fine del periodo di trattamento la malattia è risultata in remissione e io stavo decisamente meglio, ma quei mesi sono stati un vero shock! Ognuno di noi reagisce in modo differente alla chemioterapia: alcuni si adattano abbastanza facilmente alla nuova condizione e dopo essere stati trattati ambulatoriamente ritornano a casa limitandosi ad avere, la notte successiva alla seduta, soltanto qualche malessere. Altri, invece, dopo il trattamento si sentono piuttosto male, e altri ancora risentono terribilmente della terapia. Per quanto mi riguarda, sono stato sottoposto al primo ciclo il giovedì e mi sono risvegliato molto, molto debole e intontito il sabato. In quell'intervallo di tempo sono caduto in una specie di oblio dei sensi e perciò non ricordo cosa sia successo né nel reparto e né durante i giri di controllo dei medici. L'unico segno di vita per due giorni è stato rappresentato da violenti conati di vomito e dal conseguente urgente bisogno di disporre di un catino nel quale potermi sfogare. Per tutto il corso del trattamento ho tollerato molto malamente la chemioterapia, tanto che non sono mai stato in grado né di effettuare le sedute di chemio in ambulatorio, come hanno fatto invece molti altri miei “compagni di sventura”, né di curarmi a casa. Molte volte, infatti, è accaduto di dover richiedere un catino per vomitare appena introducevano l'ago in vena!” .

“I mesi successivi sono diventati un'altalena di chemioterapia, steroidi , momenti in cui mi ritornavano le forze e periodi di astenia. Gli steroidi mi facevano gonfiare, mangiare come un cavallo e guadagnare energia. Quando li sospendevo, però, tornavo ad essere completamente esaurito, costretto a passare molti giorni sdraiato sul divano senza avere le forze neanche per raggiungere la porta d'ingresso. Ero completamente auto-insufficiente e dipendente dagli altri. Allora mio figlio aveva soltanto quattro anni, quindi per fortuna non era ancora in grado di capire ciò che stava accadendo. Mia moglie è riuscita a tirar fuori una forza e una tenacia che non sapeva neanche lei di possedere. Ha dovuto infatti prendere in mano la situazione facendosi carico di tutte le responsabilità e le incombenze famigliari, compreso quella di venire a trovarmi ogni giorno in ospedale cambiando ogni viaggio due autobus. Non mi sono più preoccupato di pagare bollette e fatture o di fare la spesa. Mia moglie ha dovuto occuparsi di far quadrare i conti di casa e di gestirne gli aspetti economici, dato che io non avevo più la concentrazione necessaria per farlo, e neanche la forza per firmare assegni o ricevute - uno degli effetti collaterali dell' “intruglio diabolico” che mi somministravano. La perdita di sensibilità nelle punte delle dita delle mani, il dolore alle giunture, gli sbalzi d'umore e la perdita dei capelli indotti dal trattamento… Grazie al cielo ora tutto ciò è un ricordo lontano che riaffiora soltanto quando ne parlo con le persone che si trovano nella mia stessa condizione di allora”.

“Durante la chemioterapia ho patito tanto dolore. A causa della crescita della neoplasia a livello del torace, infatti, gli altri organi avevano subito uno schiacciamento o uno spostamento. Con la riduzione della massa tumorale questi organi avevano cominciato a rientrare nelle loro sedi originarie e questo faceva un male tremendo! Dopo il terzo ciclo di chemioterapia mi sentivo uno straccio da buttare. Ho passato tre mesi d'inferno tra malessere, dolore, caduta dei capelli e perdita di sensibilità a causa della quale anche le mie papille gustative non sentivano più il gusto dei cibi. Successivamente, due giovani medici mi hanno chiamato nel loro studio per mostrarmi le mie radiografie prima e dopo la chemio. Quella che all'inizio era una massa grossa come un'arancia era diventata delle dimensioni di una pallina da golf! Erano molto contenti per me, peccato che io non fossi in grado di condividere il loro entusiasmo: se la terapia aveva funzionato così bene, perché mi sentivo così male?! Sappiamo tutti che i medici devono tener fede al giuramento di Ippocrate. Bene, questo è quanto egli dichiarò nel 400 circa A.C.: “A mali estremi, estremi rimedi”: i medici che mi hanno curato sembrano essersi attenuti alla lettera anche a questo” .

“Con la fine del 1983 ho terminato il trattamento. I controlli, dapprima settimanali, sono a poco a poco passati ad essere mensili e, nella primavera successiva, sono tornato al lavoro (tenace vero?). In quella fase volevo ritornare rapidamente alla normalità – ritengo che allora non avessi ancora pienamente realizzato ciò che avevo appena attraversato. Dovevo inoltre provare a me stesso e agli altri che ero ancora una persona “normale”, che potevo ancora farcela, lo sentivo anche come un obbligo nei confronti dei miei datori di lavoro, che si erano comportati molto bene durante la mia malattia e mi erano stati vicino; non volevo abusare di questo e volevo tornare a lavorare con loro il più presto possibile” .

“ Da quando ho concluso la chemioterapia ho cominciato a riacquistare le forze, anche se per lungo tempo ho continuato a provare paura e insicurezza ogni volta che mi capitava di avvertire un qualsiasi dolore o fastidio, di avere un raffreddore o la tosse. Anche mia moglie ha continuato a preoccuparsi per molti anni dopo la malattia. D'istinto andrei spesso in ospedale per farmi visitare, o tra un appuntamento e il successivo, preoccupato come sono di qualsiasi normale infezione di poca importanza. Purtroppo, dopo un'esperienza come questa si diventa i peggiori consiglieri di se stessi. Ricordo che una volta sono andato dal medico per la normale visita di controllo convinto di avere una recidiva della malattia. Il check-up di routine, che aveva sempre luogo al mattino in ospedale, consisteva in un semplice prelievo di sangue e in una radiografia. Il primo pomeriggio dello stesso giorno del check-up mi recavo quindi in ambulatorio per incontrare il medico e mostrargli gli esiti della radiografia. Quella volta ricordo che osservando le lastre appena ritirate mi è sembrato di scorgere una zona d'ombra e ho provato una paura terribile. Ero troppo agitato per pranzare e perciò per occupare sia tempo che la mente ho gironzolato a piedi per un po' fino a quando mi sono trovato davanti una piccola chiesa; sono entrato, mi sono seduto presso una delle cappelle, ho pianto e pregato – cosa che fino ad allora non era stata il mio forte. Eppure così è stato. Non potevo pensare di essere nuovamente sconfitto, dovevo avere una chance. Quindi sono tornato sui miei passi fino all'ambulatorio medico e lì sono stato rassicurato che i miei esami andavano bene e che si trattava soltanto di un po' d'influenza. La conoscenza di un argomento, anche se limitata, è un'arma a doppio taglio, spesso pericolosa e controproducente. Ricordo di aver pianto disperatamente per paure ingiustificate anche in un'altra occasione: era poco prima di Natale e ricordo che ero seduto sulla sedia a dondolo della nostra camera da letto con mio figlio sulle ginocchia. Lui non si è accorto che stavo piangendo perché ero convinto che non avrei più passato il Natale con lui e che non avrei potuto vederlo crescere, ma per fortuna mi sbagliavo ancora una volta” .

“In giugno del 1984 sono tornato in ospedale perché avevo di nuovo l'influenza. I test ematochimici, le lastre e l'esame obiettivo effettuato dai medici hanno dato risultati diversi dalle volte precedenti: la malattia era ricomparsa. Ho cercato di convincerli che forse la diagnosi non era definitiva e che un ciclo di una settimana di antibiotici avrebbe potuto chiarire di cosa si trattava. Sono tornato quindi al lavoro per avvisare i miei collaboratori che sarei stato nuovamente assente e sono scoppiato a piangere. Ritengo abbiano pensato che non mi avrebbero più rivisto, e per essere onesto, anch'io ero convinto che non ce l'avrei fatta. Una settimana più tardi ho cominciato una chemioterapia che è durata tre mesi. Di nuovo, persi capelli, appetito ed energie. Dopo la chemio sono stato sottoposto per altri tre mesi ad un trattamento cosiddetto “di consolidamento” dell'effetto della chemioterapia che ha previsto l'assunzione di un altro farmaco. In dicembre dello stesso anno ero libero dalla malattia e stavo bene. Di nuovo” .

“I medici che mi seguivano mi hanno accennato la possibilità di un trapianto autologo di midollo osseo (ABMT) – un argomento a me totalmente sconosciuto. Per questo trapianto sarebbe stato utilizzato il mio stesso midollo osseo e quindi non avrei avuto bisogno di trovare un donatore compatibile. Il presupposto di questa opzione si basava sulle seguenti evidenze: il mio linfoma non Hodgkin era così aggressivo e i tempi della prima recidiva erano stati così rapidi che le probabilità di una seconda recidiva erano molto elevate e che tale recidiva sarebbe stata molto difficile da trattare. Tutte le punture lombari e i mielogrammi cui sono stato sottoposto hanno mostrato che il mio midollo osseo era OK, anche se il resto del mio corpo era completamente sotto sopra”.

“Nel gennaio del 1985 ho cominciato undici cicli di radioterapia , che ha aiutato a tenere sotto controllo il tumore. In febbraio e marzo ho avuto problemi ai seni paranasali e sono stato sottoposto ad un lavaggio specifico di queste cavità, piacevole quanto il resto dei trattamenti. Tutti coloro che sono stati sottoposti a questa procedura sanno quanto poco divertente. Una volta sono entrato in stato di shock e ho dovuto essere ritrasportato nel mio letto, circa sei metri più lontano! Mi sono spiegato?!” .

“Bene, questo è stato il 1985. Nessuna brochure esplicativa, nessun gruppo di sostegno e niente internet. I medici del St. James Hospital di Dublino, in Irlanda, che avevano seguito il mio caso nei due anni passati, ritenevano che il trapianto autologo di midollo osseo fosse la mia migliore opzione. Essi avevano già effettuato all'incirca dieci trapianti allogenici ma mai un trapianto autologo, e io non ho mai avuto il coraggio di chiedere come erano andate quelle dieci operazioni. Mi è stata quindi offerta la possibilità di essere sottoposto alla nuova procedura in Gran Bretagna, dove invece erano già stati eseguiti svariati interventi di questo tipo. Alla fine della giornata ho deciso che dovevo avere fiducia nel team che mi aveva seguito fino a quel momento perché io li conoscevo e loro conoscevano me. Il mio rischio più grave come paziente auto-trapiantato era quello di contrarre infezioni mentre il mio sistema immunitario era praticamente inesistente, ma i medici erano fiduciosi di poter mantenere la situazione sotto controllo. Il primo aprile 1985 sono stato sottoposto al primo prelievo di midollo osseo e, sebbene la schiena fosse moderatamente dolente, mi sono rimesso a camminare, anche se un po' zoppicante, in un paio di giorni. Mi ci sono volute altre sei settimane per tornare ad abituarmi alla vita normale. L'alimentazione è tornata regolare e i capelli hanno fatto nuovamente la loro comparsa. E appena mi ero illuso di essere finalmente tranquillo...

…il 17 maggio 1985 ho cominciato la chemioterapia ad alto dosaggio alla quale, il 27 dello stesso mese, ha fatto seguito l'autotrapianto. Ho passato il mio ventottesimo compleanno in isolamento, ma non mi importava. Non penso neanche di essermene accorto. La mia risposta alla chemioterapia era prevedibile: ho trascorso molto tempo dormendo, senza alcun desiderio di comunicare con nessuno o di guardare la TV. L'alimentazione e le vitamine mi venivano somministrate per via endovenosa . Verso la fine della terapia, le continue visite mediche, i ripetuti lavaggi orali con il collutorio e i problemi gastroenterici sono diventati un tormento. Prima non era così. Contro il mio parere, il team dell'ospedale voleva che io iniziassi ad alimentarmi normalmente. I medici ritenevano infatti che se avessi cominciato a mangiare, mi sarei sentito meglio, più in forze e quindi in grado di ritornare a casa. Io invece ero convinto che se avessi iniziato a nutrirmi, sarei poi stato male, probabilmente avrei vomitato. Così hanno cominciato a propinarmi dei cibi molto leggeri, come semolino, purè di patate, riso bollito, ecc….. che sono stati la mia salvezza”.

“Il 12 giugno sono uscito dall'isolamento. Quando quel giorno è arrivata per farmi visita, mia moglie è stata presa in contropiede dal mio medico che ha aperto la porta dell'unità d'isolamento nella quale mi trovavo dicendomi, con aria canzonatoria, che dovevo mangiare di più. Allora infatti lei sapeva che quella porta doveva essere mantenuta chiusa per tenere fuori eventuali germi patogeni! Oggi i pazienti sottoposti a questo tipo di trapianto non vengono più messi in isolamento! La visita dello specialista mi ha confermato che il trapianto aveva avuto successo e che ora i medici sapevano come bloccare il tumore. Anche se non era completamente vero, ciò mostra come fossimo vicini all'avanguardia. Ho lasciato l'unità d'isolamento e ho camminato lungo il corridoio fino a una sedia che si trovava fuori dal reparto. Il mio bambino era seduto là e io non lo vedevo da diverse settimane. Ai bambini, infatti, non era permesso accedere a quella corsia. Mi sentivo gonfio, avevo perso i capelli ed ero in vestaglia. Mi sono seduto di fianco a lui e ho cominciato a parlargli. Lui non mi ha riconosciuto” .

“La settimana successiva, dopo che il controllo dei vari parametri tenuti sotto stretto monitoraggio dai medici aveva dato esito favorevole, sono stato dimesso dall'ospedale con una montagna di direttive da seguire: era il 19 luglio del 1985. Nonostante ciò volevano rivedermi ancora, molto presto e molto spesso” .

“Il resto, come si usa dire, è storia. Per quanto riguarda i pazienti che sono stati sottoposti da poco tempo a questo trapianto, sì, i controlli medici diventano sempre meno frequenti, l'appetito a poco a poco ritorna, i capelli ricrescono e le punte delle dita sia delle mani che dei piedi riacquistano la sensibilità. E come qualsiasi altra cosa nella vita, il ricordo di questa traumatica esperienza col passare del tempo si fa sempre più indistinto e le priorità tornano ad essere quelle quotidiane di qualsiasi altra persona. Sono consapevole che grazie al trapianto autologo sia stato più facile recuperare, rispetto a quanto sarebbe accaduto con il trapianto allogenico. Tanto per cominciare le reazioni “trapianto versus ospite” sono assai più rare. Ora io ho terminato le visite di controllo annuali e non devo seguire più alcun trattamento farmacologico. Non posso dire di essere tornato ad una completa “normalità” perché non si può essere stati malati di tumore due volte e aver subito un trapianto di midollo senza che ciò influisca in qualche maniera sul proprio modo di vedere la vita. Quest'ultima, infatti, è troppo breve per preoccuparsi delle cose di poco conto. Io cerco di essere più tollerante (anche se la stupidità rimane difficile da sopportare) e più comprensivo. Non si sa mai cosa stiano attraversando le persone che incontriamo nella loro vita.”

“Nel 1995 ho sentito per radio l'annuncio di una maratona di 100 km a Lapland, nella quale il ricavato sarebbe stato devoluto al Bone Marrow for Leukemia Trust (Fondazione per le donazioni di midollo osseo a favore dei pazienti leucemici). Questa sfida mi si è presentata nel momento giusto per me. Volevo in qualche modo “ricambiare” la fortuna che mi era spettata in sorte e quindi ho cominciato a raccogliere adesioni, ricevendo il supporto di molti, e ben presto abbiamo superato l'obiettivo che ci eravamo prefissati. Ho partecipato alla maratona percorrendo i miei 100 km di marcia. Se non avete mai partecipato a una di queste manifestazioni, sappiate che è un'esperienza che trasmette un forte senso di comunione e di umiltà. Si incontrano infatti persone meravigliose, gran parte delle quali hanno una storia da raccontare, una ragione per partecipare e una sensibilità da condividere” .

“Circa un anno dopo ho ricevuto una lettera di presentazione del Bone Marrow Transplant Support Group (Gruppo di supporto per i trapianti di midollo osseo)…un po' troppo tardi per me. Non sentivo di aver più bisogno di un sostegno, ma forse potevo aiutare io qualcun altro in difficoltà. Non rappresentavo infatti un caso isolato: molti pazienti ogni anno sono sottoposti a questo tipo di trapianto dopo il quale guariscono, ma rimane comunque un'esperienza che la maggior parte delle persone che s'incontrano per strada non sperimenta e quindi non comprende. Parlarne, invece, fa bene.

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